El Libro Blanco de la Epilepsia es un estudio sobre el conocimiento, percepción y actitudes de distintos colectivos sobre la epilepsia y las personas que la padecen. Además trata sobre los recursos y organización con que se aborda. Y también hace una serie de recomendaciones para mejorar la información existente y la aceptación de la enfermedad.
En este sentido el fin es favorecer la integración de los pacientes.
El Libro Blanco de la Epilepsia se publicó en el año 2012; ha sido promovido por la Sociedad Española de Neurología, y la Fundación de Ciencias de la Salud con el apoyo del laboratorio GSK, y elaborado por miembros del Grupo de Epilepsia de la SEN y Rosario Cantero, presidenta de la asociación APICE y de la Federación Española de Epilepsia, entre otros.
“Hay que tomar siempre la medicación”
Santiago Grandíó, presidenta de la Asociación coruñesa de Epilepsia
El presidente de la asociación coruñesa, Santiago Grandío, insiste “hay que tomar siempre la medicación”, en referencia a los pacientes más jóvenes.
“Las familias deberían tener en cuenta que los adolescentes y jóvenes no toman la medicación. Ya sé que están en una edad que si la novia, que si la noche, que si me da vergüenza…”, comenta y el resultado son crisis que podrían evitarse.
Santiago Grandío apunta lo importante que es la educación en salud porque la epilepsia formaría parte de ella; trasladar a las aulas lo que significa esta enfermedad serviría para normalizarla y para que los adolescentes y jóvenes que la padecen no tuvieran que esconderla.
“Vivir con epilepsia” es el título de un material didáctico que forma parte de la formación programada sobre esta enfermedad que está a disposición de todos los centros educativos.
En la introducción de El Libro Blanco de la Epilepsia se dice que la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes, junto con las cefaleas, el ictus o la enfermedad de Alzheimer.
Además su prevalencia varía ampliamente según los estudios. En España se estima en alrededor de 400.000 pacientes, con una incidencia anual entre 31-57 casos/100.000 habitantes (entre 12.400 y 22.000 nuevos casos por año)5, lo que puede suponer un coste de alrededor del 5% del presupuesto total de Sanidad (según datos de 2000).
Aunque la epilepsia afecta a todos los grupos de edad, su incidencia es mayor en niños (entre 6 y 14 años), en la adolescencia y en el anciano (por encima de 60 años). En general los pacientes se controlan bien con la medicación, pero se estima que alrededor del 25% de las epilepsias no se controlan de forma completa con el tratamiento farmacológico.
Esto significa que en España hasta 100.000 pacientes necesitarían algún tratamiento alternativo, incluyendo la cirugía.
